KONFERENZ DER GIST- UND CML-PATIENTENVERTRETER IN ITALIEN: INFORMATION, AUSTAUSCH UND NETWORKING – WELTWEIT!
Für Das Lebenshaus e.V. waren zu dieser Konferenz Dr. Ulrich Schnorf (Schweiz) und für Deutschland/Österreich Vereinssprecher Markus Wartenberg, Vorstandsmitglied Kai Pilgermann und sowie Anja Zimmer (Projektmanagerin Kommunikation) eingeladen. Das Team wurde in diesem Jahr um Kathrin Schuster (Das Lebenshaus e.V.) und Herbert Thum (Grafikdesigner) erweitert, die als Workshop-Moderatoren in Baveno teilnahmen.
Hintergrund:
Die „New Horizons-Konferenz", unterstützt von Novartis Oncology, ist eine einmalige Möglichkeit für Patientenvertreter aus allen Teilen der Welt zusammenzukommen, ihre Erfahrungen auszutauchen, existierende Netzwerke zu stärken, neue Allianzen zu bilden und mit führenden medizinische Experten der GIST- und CML-Szene über Entwicklungen in den jeweiligen Indikationen zu diskutieren. Über zwei volle Tage haben alle Teilnehmer die Möglichkeit, zentrale Vorträge zu hören, praxisrelevante Workshops zu besuchen und - nach den jeweiligen Indikationen GIST und CML getrennt - erkrankungsspezifische Themen zu besprechen.
In den Treffen der weltweiten GIST-Community hielten Dr. Paolo Casali (Instituto Nazionale Tumori Milano, Italien), Dr. Jonathan Fletcher (Harvard Medical School, Boston, USA) und Dr. Maria Dybiec-Rychter (Catholic University of Leuven, Belgien) Vorträge. Die Referenten zur CML waren u.a. Dr. Eduardo Olavarria (Hammersmith Hospital, London, UK) sowie Prof. Alain Astier (Henri Mondor University Hospital, Creteil, Frankreich) und andere Mediziner, welche die Therapie und ergänzende medizinische Themen erläuterten.
Die inhaltliche Konzeption und Planung dieser jährlichen Konferenz war bereits Monate vor der Veranstaltung von einem internationalen Advisory Committee, bestehend aus Repräsentanten ausgewählter CML- und GIST-Organisationen durchgeführt worden. „Auch in diesem Jahr hat das Board bereits im Januar Vortrags- und Workshop-Themen erarbeitet, die zum einen das theoretische Wissen der Patientenvertreter verbessern, aber auch Hilfen für die tägliche Praxis bieten," so Markus Wartenberg, Vereinssprecher des Lebenshauses und Mitglied des weltweiten Planungskomitees.
Workshop-Angebote 2008 waren z.B.
- „Bringen Sie Ihre Botschaft durch effektives Schreiben rüber!"
(Kathrin Schuster, Das Lebenshaus e.V.) - „Die Pharmakologie von Thyrosinkinase-Inhibitoren."
(Prof. Alain Astier, Henri Mondor University Hospital, Creteil, Frankreich) - „Markenaufbau und -pflege für Non-Profit-Organisationen"
(Herbert Thum, Viskon Kommunikation & Design) - „E-Advocacy: Wie das Internet die Arbeit von Patientengruppen verändert."
(Jan Geißler) - „Kommunikation zwischen Arzt und Patient."
(Doris Schmitt, Mamazone e.V.) - „Effektives Veranstaltungs-Management."
(Giora Sharf, Israel CML Patient Org.; Markus Wartenberg, Das Lebenshaus e.V.)
Deklaration der GIST-Community
Eine der GIST-spezifischen Veranstaltungen beschäftigte sich mit der Studie der US-amerikanischen Organisation Life Raft Group über die „Optimierung des Patientenüberlebens, durch möglicherweise höhere Imatinib-Dosierungen von Therapiebeginn an". Dieses Thema wird derzeit unter Patientengruppen und Experten intensiv besprochen. Im Laufe der anschließenden Diskussion wurde noch einmal deutlich, wie wichtig in diesem Zusammenhang die beiden Themen Mutationsanalyse (Exon-Bestimmung) und Plasmaspiegel-Bestimmung sind. Norman Scherzer (USA), Roger Wilson (GB) und Markus Wartenberg (DEU, AUT) forcierten darauf hin die Entwicklung und Unterzeichnung einer gemeinsamen schriftlichen Erklärung aller weltweiten GIST-Patientenorganisationen. Diese dokumentiert die Bedeutung der Themen aus Patientensicht und führt hoffentlich - in Abstimmung mit den GIST-Experten - zu einer Verbesserung der Behandlungsqualität.
Erklärung der Global GIST-Community
Baveno, Italien - 29. Juni 2008
Die Gemeinschaft der GIST-Patientenvertreter ist besorgt darüber, dass nicht alle Patienten die für sie adäquate Dosierung von Imatinib erhalten könnten. Wir schlagen daher als einen ersten Schritt vor, dass von jedem zu behandelnden Patienten Daten gesammelt werden durch:
KIT/PDGFR Mutationsanalyse - bereits bei Diagnosestellung
Routinemäßiges Testen des Plasmaspiegel-Levels von Imatinib
Wir erwarten von Medizinern, die GIST-Patienten behandeln, dass diese Daten genutzt werden, um Entscheidungen über die geeigneten Dosierungshöhen von Imatinib für alle Patienten zu treffen.
„Sharing best practice"
Ein 90-minütiger Workshop im Bereich GIST, moderiert von Markus Wartenberg, trug den Titel „Highlights aus der weltweiten GIST-Community!" Ziel solcher Workshops ist es, erfolgreiche oder außergewöhnliche Projekte vorzustellen, voneinander zu lernen, Erfahrungen auszutauschen, um möglicherweise diese oder ähnliche Projekte im eigenen Land umsetzen zu können. Insgesamt wurden sechs verschiedene „Highlights" präsentiert - alle sehr verschieden und sehr beeindruckend:
- GIST Support UK (Judith Robinson):
"Wie erreicht man mehr neudiagnostizierte Patienten, wie erreichen Patienten die Organisation?": Testprojekt einer Computer-gestützten Telefon-Hotline, so dass immer ein Ansprechpartner telefonisch erreichbar ist. - GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz (Dr. Ulrich Schnorf):
Identifikation von vier GIST-kompetenten Zentren in der Schweiz und Unterstützung dieser Zentren in der Zusammenarbeit untereinander und mit der GIST-Selbsthilfegruppe. - Ensemble contre le GIST, Frankreich (Estelle Lecointe):
15-seitige Broschüre zur Verbesserung der Compliance (Therapietreue) bei GIST-Patienten: „Therapietreue: Seien Sie ein aktiver Partner in der medikamentösen GIST-Therapie - Tag für Tag." - Life Raft Group, USA (Norman Scherzer):
„Webcast-Serie für GIST-Interessierte": Eine Reihe von monatlichen Video-Seminaren im Internet für GIST-Patienten, Betroffene und medizinische Fachkräfte. - Life Raft Group, Canada (David Josephy):
Konzeption und erste Schritte zum formalen Aufbau der GIST-/Sarkom-Patientengruppe Life Raft Group Canada. - Das Lebenshaus e.V., Deu./Öster. (Markus Wartenberg):
„Roundtable Mutationsanalyse bei GIST": Das Lebenshaus unterstützt eine Gruppe führender Pathologen in Deutschland, die sich mit dem Austausch von Wissen / Erfahrungen bei der Exon-Analyse beschäftigen und derzeit Standards für die Mutationsanalyse entwickeln.
Networking
Genauso wichtig wie das offizielle Programm von „New Horizons" ist der „nicht-offizielle Teil" der Konferenz. Gerade während des Essens, in den Pausen oder am Abend nutzen viele Teilnehmer die Zeit zum Networking - also zum internationalen Austausch und zur intensiveren Zusammenarbeit. Dies betrifft vor allem die Stärkung der beiden bereits bestehenden globalen Netzwerke „Global GIST-Network" und „CML Advocates Network", aber auch die Integration neuer Organisationen und Patientenvertreter in die beiden weltweiten Gemeinschaften. Denn die Erfahrungen der bereits etablierten GIST- und CML-Organisationen können für „Newcomer" sehr hilfreich für den Start und den Aufbau einer neuen Patientengruppe sein.
Ausblick
Alle Teilnehmer und Patientenvertreter waren sich einig, dass diese Form des internationalen Austauschs einmalig sei und auch künftig unbedingt weiter geführt werden solle. So gäbe es - bei allem bisher Erreichten - auch künftig gemeinsam noch sehr viel zu tun. Patientenvertreter müssten noch viel mehr als bisher,
- mit Experten - auf Augenhöhe - zusammenarbeiten und auch
- mehr Gehör und stärkere Stimmen in den nationalen Gesundheitssystemen bekommen.
Des Weiteren sollten Patientenvertreter künftig viel stärker - als bislang - in der Konzeptionsphase und bei der Realisation klinischer Studien beteiligt sein.
Insgesamt ging die Konferenz in einer hervorragenden Stimmung zu Ende und viele Teilnehmer verließen Baveno hochmotiviert, um das Gelernte sofort in ihren Ländern und ihren Organisationen für ihre Patienten umzusetzen.
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