SPRECHSTUNDE IN DEN USA: PÄDIATRISCHER GIST…

Die US-amerikanischen National Institutes of Health (NIH) laden Patienten mit pädiatrischem GIST und der Carney-Trias (Triade) zu speziellen Sprechstunden mit GIST-Spezialisten ein.

Wann und wo?

Die erste Sprechstunde fand am 19. Juni 2008 in Bethesda, Maryland statt. einen Bericht dazu finden Sie hier.

Die zweite Sprechstunde für Patienten mit pädiatrischem und Wildtyp GIST ist für den 21. und 22. Januar 2009 geplant. Ergebnisse der Sprechstunden und Sitzungen sollen regelmäßig auf folgender Website veröffentlicht werden:  www.pediatricgist.cancer.gov/

(Die Website soll vorraussichtlich am 1. Oktober 2008 online gehen.)

Wer darf teilnehmen?

Wenn Sie oder Ihr Kind „Pediatric GIST" haben, können Sie sich um die Teilnahme bewerben. Es gibt kein Höchstalter, d.h. auch solche Patienten, die als Kinder oder Jugendliche erkrankt sind und inzwischen erwachsen sind, können sich bewerben. An der ersten Sprechstunde können insgesamt 12 Patienten teilnehmen.

Was bringt mir oder meinem Kind die Teilnahme?

Die teilnehmenden Patienten werden mit anerkannten GIST-Spezialisten sprechen können. Dazu gehören Genetiker, medizinische Onkologen, Kinder-Onkologen und Kinder-Chirurgen sowie Pathologen und Radiologen. Manche dieser Experten beschäftigen sich schon seit vielen Jahren mit pädiatrischem GIST und der Carney-Trias. Außerdem werden Fachleute für den Umgang mit Schmerzen und Ernährungsberater vor Ort sein. Diese Experten sollen nicht Ihren behandelnden Arzt vor Ort ersetzen. Aber möglicherweise können sie Ihrem Arzt vor Ort den einen oder anderen Hinweis oder Ratschlag geben, um Ihre Behandlung oder die Ihres Kindes zu verbessern. Darüber hinaus werden Sie Kontakte zu anderen Patienten mit pädiatrischem GIST knüpfen können.

Was ist das Ziel der Sprechstunden?

Die Forscher hoffen, mit Hilfe solcher Sprechstunden möglichst viele medizinische Daten von Patienten mit pädiatrischem GIST sammeln zu können. So wollen sie diese seltene Krankheit nach und nach besser verstehen. Nur so kann die Behandlung von Patienten mit pädiatrischem GIST optimiert werden.

Wer zahlt?

Die Sprechstunde wird finanziert vom National Cancer Institute und vom National Institute of Child Health and Human Development (gehören beide zu den US-amerikanischen National Institutes of Health: http://www.nih.gov/) Ein Teil der Reisekosten innerhalb der USA sowie der Kosten für Übernachtung und Verpflegung wird ebenfalls übernommen.

Wie kann ich mich oder mein Kind anmelden?

Eine sichere Website für die Anmeldung ist zur Zeit noch im Aufbau. In der Zwischenzeit schicken Sie bitte eine E-Mail an ncipediatricgist@mail.nih.gov. Schreiben Sie auf Englisch, dass Sie an der nächsten Sprechstunde (clinic) teilnehmen möchten. 

Wenn Sie die medizinische Forschung mit Ihren medizinischen Daten unterstützen möchten, dann schreiben Sie bitte ebenfalls an ncipediatricgist@mail.nih.gov

Ausführlichere Informationen auf Englisch (u. a. zur Kostenübernahme) finden Sie auf der Website der Life Raft Group unter folgendem Link:

http://www.liferaftgroup.org/pediatric_gist/gist_pediatric_nihclinic.html

Das Lebenshaus übernimmt keine Gewähr/Haftung für die Richtigkeit dieser Angaben. Bei Fragen wenden Sie sich bitte direkt an die National Institutes of Health oder an die Life Raft Group.