GIST FORUM FULDA

„Eine ganz dicke Umarmung an alle und Danke für die schönen, gemeinsamen Stunden. Für mich war Fulda einfach klasse - sehr informativ - aber auch sehr emotional. Ich fühle mich im Lebenshaus, obwohl ich „nur“ Angehörige bin, sehr wohl. Es ging mir unter die Haut - zu erleben, wie offen die Betroffenen mit der Erkrankung GIST umgehen; „wie gut alle drauf waren“, hat mich stark beeindruckt. Keiner, den ich getroffen habe, hat mir ein Gefühl von Hoffnungslosigkeit gegeben. Ich durfte starke, liebevolle & lebensfrohe Menschen kennen lernen. Ich Danke Euch und bewundere EUCH!!! Als Angehörige bin ich emotional sehr bewegt. Manchmal reicht schon ein Wort und mein Hals schnürt sich zu. Meine eigene Krankheit vergesse ich, ertrage sie nur noch. Ich tue dies alles für meinen geliebten Bruder, der soviel Unglück im Unglück erleiden musste und muss. Ich danke Euch allen, auch im Namen meines Bruders Christian und unserer Eltern, dass es Euch gibt! Ich danke dem Lebenshaus für dieses Wochenende und für alles, was diese einzigartige Organisation auf die Beine stellt. Ich danke allen für Euren engagierten, vorbildlichen, selbstlosen Einsatz. Jeder Betroffene mit einer schweren Erkrankung mit einer schweren Erkrankung bräuchte ein Lebenshaus!!! DANKE, dass es EUCH gibt!“ (Heike Mester-Schmieding)

Vor mehr als fünf Jahren trafen wir uns in einer kleinen Initiativgruppe, um die Informationssituation der GIST-Patienten im deutschsprachigen Raum zu verbessern. Aus der damaligen Vision einer „GIST-Patientengemeinschaft" entstand - durch eine einmalige Zusammenarbeit von Patienten, Nicht-Betroffenen, GIST-erfahrenen Medizinern aller Fachrichtungen und Vertretern der forschenden Pharmaunternehmen - das heutige Lebenshaus. Seit Gründung - im Juni 2003 - haben wir für Patienten und ihre Familien viel verändert und viel erreicht - vor allem auf dem Gebiet der Informationsvermittlung. Zu unserem 1. GIST-Forum im Jahr 2003 - in Heidelberg - kamen damals 55 Patienten, Experten und Angehörige. Die Teilnehmerzahlen der nationalen GIST-Foren stiegen dann jährlich bis zu diesem 4. GIST-Forum auf 200 Teilnehmer. Damit war die zweitägige Veranstaltung 2007 im Esperanto-Hotel in Fulda das größte Treffen von GIST-Patienten und Begleitern, das bisher weltweit durchgeführt wurde. Am Freitagnachmittag finden - inzwischen traditionell - die Vorträge der GIST-Experten statt und am Samstagvormittag Vorträge, Workshops und Experten-Inseln zu erkrankungsrelevanten und -ergänzenden Themen.

In einem speziellen Pre-Meeting am Freitag - also einem Workshop vor dem eigentlichen GIST-Forum - wurde GIST-Basiswissen vermittelt. Hier konnten neudiagnostizierte Patienten die „GIST-Basics" lernen oder erfahrene Betroffene ihr Wissen auffrischen. Ziel der 75-minütigen Veranstaltung von Dr. Marcus Schlemmer und dem Vereinssprecher Markus Wartenberg war es, den etwa 90 Teilnehmern eine verständliche Einführung und Informationsbasis für die am Nachmittag folgenden Fachvorträge zu geben. Dr. Marcus Schlemmer, GIST-Experte aus dem Münchener Uniklinikum Großhadern, engagiert sich seit dem 1. GIST-Forum - wie alle Referenten - ehrenamtlich, „selbstverständlich und sehr gerne!" für das Lebenshaus. Dr. Schlemmer erläuterte in lebendigen und klaren Worten das medizinische Basiswissen vor allem im Bereich der medikamentösen Therapien: „Während die durchschnittliche Überlebenszeit eines Patienten mit metastasierter Erkrankung vor Imatinib (Glivec®) bei 19 Monaten lag, gibt es heute viele Patienten, denen es seit über 70 Monaten unter dieser medikamentösen Therapie gut geht. Und wir als Onkologen trauen der Substanz noch viel mehr zu! Doch auch für die Betroffenen mit fortschreitender Erkrankung (Progress) steht seit Juli 2006 eine zugelassene Zweitlinien-Therapie zur Verfügung: Sunitinib (Sutent®) - ist für viele ein zweiter wichtiger Meilenstein der Hoffnung auf ihrem Weg im Kampf gegen GIST," so Schlemmer weiter.

Gegen 13:00 Uhr eröffneten dann die Vorsitzende des Lebenshauses Karin Pelzing und Markus Wartenberg das 4. GIST-Forum. Der Vereinssprecher gab einen kurzen Überblick über die Lebenshaus-Aktivitäten des vergangenen Jahres und die bisherigen Planungen für 2008. Auch stellte er die für Das Lebenshaus e.V. neu definierte Mission vor:

Das Lebenshaus e.V. will durch engagierte Informations- und Kommunikationspolitik bei GIST (Gastrointestinale Stromatumoren)

die Informationssituation der Betroffenen verbessern, (Stichwort Patientenkompetenz)
dazu beitragen, die Behandlungsqualität zu optimieren,
und die Interessen der betroffenen Familien vertreten.

Der Verein bietet den Betroffenen eine Gemeinschaft für die „Hilfe zur Selbsthilfe" in der Bewältigung ihrer Erkrankung.
Das Lebenshaus e.V. leistet seinen Beitrag zu den weltweiten Bemühungen, die Krebserkrankung GIST heilbar zu machen..."

Danach begann die Vortragsrunde der GIST-Experten mit dem Vortrag von Fr. PD Dr. Eva Wardelmann aus Bonn. Sie nahm das Auditorium mit auf eine lebendige Reise durch die pathologische Welt der GIST. Ihr Vortrag „GIST-Zellen und Exons auf der Spur!" begann mit der Überschrift „Pathologen - mehr als postmortale Klugscheißer". Den Zuhörern wurde sehr schnell klar, dass Pathologen etwas anderes sind als Gerichtsmediziner und sich diese Ärzte mit der Pathologie - also den krankhaften Veränderungen der Zellen, Geweben und Organen - beschäftigen. Zu den Aufgaben des Pathologen gehören sowohl die exakte morphologische, also pathologische Diagnosestellung, als auch Beiträge zur Prognosebeurteilung. Eine korrekte Behandlung hängt von der - aus dem Gewebe - bestimmten Krebsart ab. Somit ist der Pathologe eine Art „Lotse der Diagnostik und davon abhängig der Therapie bei GIST". Viele Pathologen können heutzutage GIST diagnostizieren, aber das Verhalten von GIST vorauszusagen ist sehr schwierig - hier zählt viel Erfahrung. So sind derzeit nicht viele Pathologen im deutschsprachigen Raum überhaupt in der Lage, eine Mutationsanalyse bei GIST (Exon-Bestimmung) durchzuführen: Da mag die Bestimmung einer Primärmutation Exon 11 und Exon 9 von c-KIT teilweise noch möglich sein; jedoch ist weit mehr Expertise notwendig, um Mutationen in PDGFRA oder Sekundärmutationen unter Progress festzustellen.

Mit einem lang ersehnten Highlight begann der Vortrag eines der führenden GIST-Experten, PD Dr. Peter Reichardt aus Bad Saarow, dem Vorsitzenden des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats im Lebenshaus. Speziell zum GIST-Forum 2007 war die zweite komplett überarbeitete Ausgabe des neuen GIST-Patientenratgebers fertig geworden. Die beiden Autoren Markus Wartenberg und Peter Reichardt stellten das neue Buch vor, welches in einer Auflage von 6.000 Ex. in Kürze zur Verfügung steht und an alle Patienten und interessierten Ärzte verteilt wird. Mit einem dicken Blumenstrauß dankte Dr. Reichardt seiner Frau, Dr. Annette Reichardt, die das Autoren-Team durch ihr engagiertes Lektorat beim Schreiben der 132 Seiten enorm unterstützt hatte.

„Progress was nun - was tun?" und „Welche Studienoptionen bei GIST?". Anschaulich und plakativ erklärte Dr. Reichardt in beiden Vorträgen auch komplizierte Zusammenhänge und beantwortete geduldig alle Fragen aus dem Publikum. So ist sein Ratschlag bei Progress: „Die Situation erst einmal in Ruhe und ohne überstürztes Handeln von einem mit Progress erfahrenen Mediziner abklären zu lassen. Die wesentlichen Fragen hier sind zum Beispiel:

Nimmt der Patient regelmäßig sein Medikament (Therapie-Treue)?
Ist überhaupt eine Progression im klaren Sinne bestätigt?
Stimmt die histologische Diagnose GIST überhaupt?
Besteht Gefahr für den Patienten - muss man unmittelbar handeln?"

Bezüglich klinischer Studien bei Progress gibt es derzeit im deutschsprachigen Raum zwei Optionen:

Secondline: Progress unter 400mg Imatinib: Studie mit eine Kombination von 600mg/Tag Imatinib und dem Wirkstoff 2,5mg/Tag RAD001
Thirdline: Progress nach Imatinib und Sunitinib: Studie mit 800mg/ Tag AMN107 (Nilotinib, Tasigna®) im Vergleich zu Best Supportive Care.

Zu beiden Studien finden interessierte Betroffene ausführliche Informationen

im letzten INFORM Nr. 5/6 und im neuen GIST-Patientenratgeber.

„Wohin geht die GIST-Forschungsreise?"

Dem Blick auf die Gegenwart folgte der Blick in die Zukunft: LHBeiratsmitglied Dr. Sebastian Bauer vom Westdeutschen Tumorzentrum Essen stellte die wichtigsten Forschungsansätze dar und erklärte die Fragestellungen bei GIST, auf welche die Wissenschaft versucht Antworten zu finden. Derzeit sind weltweit etwa 30 Substanzen mit verschiedenen Konzepten und Wirkansätzen in klinischen Studien: Insgesamt für alle GIST-Betroffenen eine große Hoffnung, dass in der weltweiten GIST-Forschung so viel passiert. Eine Zusammenfassung des Vortrages von Dr. Bauer durch unseren Vereinssprecher Markus Wartenberg finden Sie im nächsten INFORM Nr. 8 - Ende des Jahres.

Die Frage „Messer und/oder Medikament?" beantwortete Prof. Dr. Peter Hohenberger, (Mannheim) in seinem Vortrag zur Chirurgie der GIST sehr anschaulich. Die Antwort heißt: Und! Man nennt das therapeutische Vorgehen bei GIST auch „Multimodale Therapie der GIST". Dies bedeutet nichts anderes, als dass man chirurgische Therapieoptionen, die Target-Therapien mit Imatinib und Sunitinib sowie mögliche Studienoptionen bausteinweise, wechselseitig und sinnvoll miteinander kombiniert. Grundsätzlich ist eine Heilung der chronischen Erkrankung GIST (bisher) nicht möglich. Je nach Alter, Allgemeinzustand, Erkrankungsstadium und Befund versucht man, für den Patienten möglichst viel Zeit zu gewinnen, die es ihm idealerweise ermöglicht, eine normale Lebenserwartung zu erreichen - und das unter Beibehaltung einer entsprechend akzeptablen Lebensqualität. In dieser „Multimodalen Therapie der GIST" wird auch noch einmal deutlich, wie wichtig die interdisziplinäre Zusammenarbeit von GIST-erfahrenen Medizinern ist: Also eben nicht Onkologe oder Chirurg sondern: Und!

Der Samstag begann mit einem interessanten Vortrag zum Thema Forschung und Entwicklung in der pharmazeutischen Industrie. Dr. Axel Schlösser - Leiter von Medical Relations bei Novartis Oncology Nürnberg, schilderte den schwierigen Weg eines Medikamentes vom Molekül bis zur Zulassung. Hier schafft es nur eine Substanz - aus weit über 10.000 - das Ziel „Zulassung" zu erreichen; und das mit einem ungeheuren Zeit und Finanzaufwand. So werden nicht selten über Jahre - Summen von 600 bis 800 Mio. $ in die Entwicklung eines Medikamentes gesteckt. Sehr wichtig ist auch der Prozess der klinischen Studien (Phasen 1 - 4), in welchem mit sehr hohem Verantwortungsbewusstsein - dem Patienten gegenüber - Wirksamkeit, Dosierung, Sicherheit und Nebenwirkungen abgetestet werden. Dr. Axel Schlösser ist übrigens einer der „Co-Architekten des Lebenshauses": Er war derjenige, der damals bei Novartis Oncology den Wunsch von Betroffenen und GIST-Experten unterstützte, eine GIST-Patientengemeinschaft auf den Weg zu bringen.

Im Verlauf des weiteren Vormittages hatten dann alle Teilnehmer die Möglichkeiten an verschiedenen Workshops und Experten-Inseln zu erkrankungsrelevanten und -ergänzenden Themen teilzunehmen. Allen Referenten und Experten auch hier noch einmal ein großes Lob für Ihre Beiträge und vielen Dank für Ihre Zeit und Ihr ehrenamtliches Engagement! Sicherlich wird Das Lebenshaus einzelne Themen in den nächsten Monaten noch einmal vertiefen und z.B. im Infobrief INFORM veröffentlichen.

Den Abschluss des diesjährigen GISTForums bildete das Thema Psychoonkologe - Krankheitsbewältigung. Doch anstelle eines Referenten berichteten diesmal die vier Lebenshaus-Bewohner Karin Pelzing, Friedemann Ziegler, Christa Ritter und Andrea Schumann über ihre Erfahrung mit dem Thema Krankheitsbewältigung. Unter der Moderation von Karin Pelzing wurde sehr schnell deutlich, dass es sehr unterschiedliche Wege der Krankheitsbewältigung gibt. Externe Hilfen wie z.B. klassische Psychoonkologie, ILP (Integrierte Lösungsorientierte Psychologie), die Lehre von O. Carl Simonton oder das „Bochumer Gesundheitstraining können Hilfe

bieten. Aber auch „interne Veränderungen" wie z.B. Rückzug, Nachdenken und aktive Um-/Neugestaltung des bisherigen Lebens können - wie bei Friedemann Ziegler - Bewältigungsstrategien sein. Er findet seine Lebenskraft heute in der Malerei, in der Musik und durch seine Begleiterin (Ehefrau) Kyra. Andere Patienten wiederum - finden „ihren Halt" in der Familie, der Religion oder in ganz anderen - neuen - Aktivitäten. Zwei wesentliche Aspekte konnten alle sicherlich mitnehmen:

1. Sollte man selbst das Gefühl haben, mit der Erkrankungssituation nicht zurecht zu kommen, sollte man sich nicht scheuen - externe Hilfe - in welcher Form auch immer - zu suchen und anzunehmen. Sprechen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt darüber...

2. Nicht jede Strategie oder Methode hilft jedem. Manchmal muss man auch etwas „experimentieren", um für sich die passende Unterstützung und Bewältigungsstrategie zu finden.

Fasst man das diesjährige GIST-Forum zusammen, findet man in den Bewertungsbögen aller Teilnehmer - nahezu den gleichen Satz: „Insgesamt eine super- tolle Veranstaltung - weiter so!" Und auf die Frage, was hat Ihnen am 4. GIST-Forum besonders gut gefallen wurden immer wieder genannt:

Neueste, verständliche Information
Experten „zum Anfassen", persönliche Probleme lösen
Der persönliche Austausch mit Betroffenen
Zuversicht, dass weltweit viel bei GIST geforscht wird
Das Gefühl gut aufgehoben zu sein

Eine schönere und bessere Bewertung kann man sich nicht wünschen. Und dies ist gleichzeitig der beste Antrieb für den Vorstand und das LH-Team für die weitere Arbeit!

Unser großes Dankeschön gilt noch einmal allen Referenten und Experten sowie den beiden Firmen Novartis Oncology und Pfizer Oncology, ohne deren finanzielles Engagement die Durchführung des 4. GIST-Forum nicht möglich gewesen wäre.

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