Patienten-Erfahrungsbericht

Patient ist mein Mann - im Mai d.J. wurde er 65 Jahre alt, Rentner. Festgestellt wurde die Erkrankung im März bzw. April 2004.Der Tumor liegt an der Magenaußenwand zum Dünndarm hin. Er hat ihn selbst ertastet, war ca. 12,5 cm lang - wie dick kann ich nicht sagen. Erste Diagnose durch den Hausarzt, dann Radiologe CT. Keiner wußte etwas damit anzufangen. Ursprünglich lautete die Diagnose vom Radiologen: Sarkom mit Lebermetastasen. Sofortige Einweisung ins Nordklinikum Nürnberg. Bei Aufnahme überwies ihn der Aufnahmearzt sofort in die Onkologie da die erste Diagnose lautete nicht operabel. Eine Woche nach Ostern 2004 Biopsie (3 Proben wurden entnommen). Diagnose vom Pathologen "GIST". Ab ca. 22. April 2004 dann pro Tag 1 Tablette 400 mg Glivec bis zum heutigen Tag.

Nach etwa 4 Monaten Ultraschalluntersuchung. Tumor war geschrumpft auf ca. 5 cm, auch die Lebermetastasen waren z.T. verschwunden. Er bekam anfangs alle 4 Wochen Blutuntersuchung - Werte waren immer sehr gut so dass die Abstände jetzt auf 8 - 10 Wochen vergrößert wurden. Ultraschall wird so alle 5 Monate gemacht und die erste CT nach der Diagnose 2004 erfolgte im April 2005. Mittlerweile ist der Tumor auf 4,3 cm verkleinert und es ist auch nur noch 1 Lebermetastase zu sehen. Im April bekommt er wieder Ultraschall und dann ca. 1 Monat später wieder CT (die dritte).

Die Ernährung war vorher schon gut und ist so geblieben (viel Gemüse, Obst etc.) Auch Sport betreibt er nach wie vor. Nebenwirkungen: manchmal geschwollene Augenlider und nachmittags müde - das kann aber auch mit dem Alter zusammenhängen. Sein Blutdruck ist sehr niedrig geworden (60 : 100-110). An einer Studie nimmt er bis jetzt nicht teil. Mit seinen Ärzten ist er soweit ganz zufrieden, Ängste hat er auch keine da er immer sehr positiv denkt. Wir machen alles das was wir immer getan haben, wie Urlaub fahren, Faschingsball gehen, wandern, Tennis spielen. Das einzig negative kam allerdings im Dezember vergangenen Jahres, weil nämlich an seiner linken Brust ein Melanom entdeckt wurde. Leider natürlich bösartig. Wurde am 5. Januar 2006 entfernt und ca. 3 Wochen später noch mal mit 1 cm Abstand nachgeschnitten. Lt. Auskunft der Ärzte wurde alles erwischt, da es rechtzeitig entdeckt wurde. Es wird aber nicht ausgeschlossen, dass noch mal anderswo wieder so etwas kommen kann. Deshalb Kontrolle die nächsten 5 Jahre.

Zum Abschluss ist noch zu sagen, dass wir ohne die Lebenshausmitarbeiter (auch das Forum in Bad Soden) schon etwas dumm geblieben wären, denn seitens der behandelnden ambulanten Ärzte, die auch noch dazu ständig wechseln, ist die Information gleich null. Lediglich das Blutergebnis und die Ultraschallaufnahme werden mit meinem Mann besprochen. Ich habe nur einmal einen Versuch unternommen mit den Ärzten zu sprechen (ohne meinen Mann), das wurde leider aber abgelehnt, denn lt. Auskunft kann ein Gespräch nur in seinem Beisein geführt werden. Mir zwar unverständlich aber ich musste es hinnehmen. Meinen Mann interessiert seine Krankheit überhaupt nicht und alles was er wissen möchte bekommt er von mir dann dosiert, denn Gott sei Dank gibt es ja den Dr. Reichardt in Berlin und Dr. Schlemmer in München, die mir beide per Mail sofort antworten, wenn ich irgendwelche Probleme habe und mir auch in Bad Soden angeboten haben, bei ihnen eine zweite Meinung einzuholen. Letzteres wird demnächst sicher notwendig werden, da auf der letzten CT an der Lebermetastase etwas sichtbar war. Die behandelnde Ärztin konnte jedoch die CT nicht genau deuten hat aber gesagt, dass das ein Spezialist ansehen wird. Bis heute - und das ist jetzt auch schon wieder 4 Wochen her, haben wir nichts mehr gehört. Wir haben inzwischen gelernt mit der Krankheit umzugehen. Man wächst mit seinen Aufgaben und je normaler wir leben, desto besser geht es.

Irmgard aus Nürnberg