Erfahrungsbericht GIST - Glück gehabt?

Vorweg: ohne meinen Mann und meine Familie hätte ich das nicht geschafft - vielen Dank Euch allen! Ich bin 38 Jahre alt, verheiratet und habe drei Kinder. Meine Gist-„Geschichte" beginnt im Oktober 2005.

Montag, 10.10.2005:

Bei der vaginalen Ultraschalluntersuchung durch meine Gynäkologin wird ein unbekannter Tumor erstaunlicher Größe festgestellt. Abgekapselt, inhomogene Echostruktur. Ich bin beunruhigt, denke aber nicht an Krebs.

Dienstag, 11.10.05:

Vorstationäre gynäkologische Untersuchung im Klinikum Ingolstadt, Frauenstation. Verdacht auf gutartigen Eierstocktumor (Dermoidtumor) aufgrund seiner Echostruktur im Ultraschall.

Mittwoch, 12.10.05:

Stationäre Aufnahme im Klinkium: mehrere gynäkologische Untersuchungen und Ultraschall durch den Chefarzt und andere Ärzte scheinen den Verdacht auf einen Dermoidtumor zu bestätigen. Vorsorglich werden die Tumormarker CEA und CA125 bestimmt - kein erhöhter Wert. Die Blutwerte sind bestens. Größe der Geschwulst in etwa: 10x7x7 cm. Geplanter Eingriff für Donnerstag: Entfernung des Tumors durch eine Bauchspiegelung. Bisher kein Hinweis auf Bösartigkeit.

Donnerstag, 13.10.05:

Ich erwache aus der Narkose und werde mit den Worten „Sie haben zwei wunderschöne Eierstöcke" begrüßt. Folglich ist der Tumor noch drin. Er konnte nicht entfernt werden, war aber sichtbar, nämlich aufsitzend auf dem Darm unter dem Bauchfell.

Freitag, 14.10.05 bis Sonntag, 16.10.05:

Unsicherheit macht sich breit. Ich will nur noch nach Hause. Die Frage, ob bösartig oder nicht kann mir niemand beantworten „Wir sind alle sehr gespannt, was Sie haben!" Ratlose Ärzte??!! Dass ich im Laufe der Woche das Zimmer nacheinander mit drei krebskranken Frauen teilen muss, trägt nicht gerade zur besseren Laune bei. Übers Wochenende werde ich beurlaubt und gehe nach Hause. Stundenlange Recherchen im Internet führen zu nichts. Sonntag Abend rücke ich wieder ein und kann mich kaum noch beruhigen. Ich telefoniere stundenlang mit meinem Mann, bin froh, dass ich niemanden bei mir im Zimmer hab, endlich schlafe ich ein.

Montag, 17.10.05

Das CT wird gemacht. Danach kommt die Radiologin zu mir und sagt, dass sie nur den großen Tumor sieht, sonst wäre nichts zu erkennen. Natürlich müsse sie den Befund noch eindeutig prüfen. Ich erfahre, dass die große Bauch-OP für Mittwoch geplant ist.

Dienstag, 18.10.05

Heute ist Darmspiegelung! Das Abführmittel trinke ich literweise, die Nerven liegen blank. Von der Darmspiegelung selbst merke ich nichts. Befund: Tumor sitzt auf dem Darm auf, kein Gewebe ist infiltriert! Mir drängt sich langsam der Gedanke auf: „Was tue ich, wenn es bösartig ist?" „Was wird dann aus den Kindern?" „Wie lange lebe ich noch?" Die Darmspiegelung war spät am Nachmittag, so dass die Ergebnisse nicht mehr rechtzeitig für die OP da waren. Der OP-Termin wird auf Donnerstag verschoben! Wieder einen Tag mehr warten!

Mittwoch, 19.10.05:

Die (An)Spannung steigt ins Unerträgliche. Mir wird der Platz für ein Dünndarm-Stoma und für ein Enddarm-Stoma „für alle Fälle" mit dicken schwarzen Edding auf den Bauch gemalt. Aufklärungsgespräche über Port, Chemo und auch über den künstlichen Darmausgang (Stoma) machen mir langsam bewusst, was im schlimmsten Fall auf mich zukommen könnte. Ich habe Angst. Eine Nacht vor der OP: ich nehme das erste Mal eine Tablette, damit ich schlafen kann. Gegen 4 bin ich dann hellwach, lausche auf die Schritte der Schwestern, stelle mich schlafend, wenn die Nachtschwester reinschaut und mach mir fast in die Hosen vor lauter Angst vor der OP. Bisher hatte war ich noch nie im Leben ernstlich krank, eine OP in diesem Ausmaß musste ich nie über mich ergehen lassen.

Donnerstag, 20.10.05 und Freitag, 21.10.05:

Ich komme als erstes dran, halb 8, Schnitt ist für halb 9 angesetzt. Bei der OP werden der Chefarzt der Frauenklinik, meine behandelnde Ärztin und natürlich der Chirurg anwesend sein. Meine Beruhigungstablette wirkt noch nicht. Ich komme also völlig klar und ohne „Wurschtigkeitsgefühl" in die OP-Vorbereitung, werde verkabelt, habe ständig eine Uhr vor Augen... die Zeit scheint stillzustehen. Ich wache auf! Nein, ich bin noch nicht richtig wach, habe den Tubus noch im Hals (das war schon immer mein Alptraum) und zapple herum. Der Nasenschlauch wird mir gezogen, der Tubus auch. Ich kriege alles mit und kriege Panik. Dann schlafe ich wieder ein. Ich wache auf, wieder eine Uhr vor Augen. Bin verkabelt und verdrahtet. Ich lange auf meinen Bauch, er ist dick verbunden und hurra: kein künstlicher Darmausgang. Kein Arzt, der operiert hat, hält es für nötig, mal bei mir vorbeizuschauen. Nur ein angehender Chirurg antwortet auf meine Frage, ob Chemo oder Bestrahlung nötig wäre mit einem kurzen „Nein" und ist schon wieder weg. Ich liege 27 Stunden auf der Intensivstation, eine einschneidende Erfahrung. Seither kann ich keine Wanduhren mehr sehen.

Samstag, 22.10.05:

Vor der Visite höre ich vor meiner Türe die Ärzte tuscheln: „Frau F. - ... das ist die mit wahrscheinlich GIST...." Aha, die reden über mich. GIST? Nie gehört? Kann so schlimm nicht sein. Der Chefarzt der Chirurgie klärt mich über GIST folgendermaßen auf: „Wir müssen noch die genaue Untersuchung des Gewebes abwarten, es könnte bösartig sein. GIST lässt sich gut therapieren". Ich denke mir, Krebs kann es ja dann nicht sein. Glück gehabt? Wer kann schon mit dem Wort „Gastrointestinaler Stromatumor" was anfangen?

Sonntag, 23.10.05 und folgende Tage:

Ich begreife schnell, dass ich was habe, was außerordentlich interessant und selten sein muss und dass eigentlich keiner richtig Bescheid weiß. Bisher habe ich noch keinen Arzt vom OP-Team sprechen können. Ich bin froh, dass das Ding entfernt wurde. Wie sich schon beim CT herausgestellt hat, war es 10,5x9x7 cm groß. Am 6. Tag nach der OP lässt sich dann endlich der Operateur bei mir blicken. Das Gespräch lief in etwas so ab: „Ja Frau F., ich habe Ihnen da was rausgeholt, wie Sie schon von Dr. H. wissen, wars ein GIST, das ist bösartig. Ein Teil der Vagina habe ich mit weg geschnitten, sonst wäre ich nicht hingekommen, aber kein Angst, das wird sie gar nicht stören. Ich komme später noch mal bei ihnen vorbei!" Und tschüss... im übrigen habe ich den Arzt bis zu meiner Entlassung nicht mehr wieder gesehen...

Freitag, 28.10.05:

Ich werde mit den Worten „Sie haben Glück gehabt! Passen Sie gut auf sich auf" entlassen. Im Entlassungsschreiben lese ich nach, dass alles vollständig im Gesunden entfernt wurde (R0- Resektion) und ich somit für das Klinikum Ingolstadt als geheilt gelte. Als Nachsorge wird halbjährlich ein CT vorgeschlagen. Eigene Recherchen tun Not. Trotz großer Bauchnarbe und Probleme mit der Wundheilung recherchiere ich im Internet so oft es geht. Teilweise erschreckendes, teilweise beruhigendes erfahre ich. Ich trete in Kontakt mit Dr. Heller vom Lebenshaus, ebenso telefoniere ich mit Frau Schumann vom Lebenshaus. Trotz dieser tollen und sofortigen Hilfestellung per Email und Telefon komme ich nicht raus aus meinem Loch. Ich will nichts mehr hören und nichts mehr sehen, denke viel übers Sterben nach. Von Frau Schumann erfahre ich, dass es einen Arzt im Klinikum Großhadern in München gibt, der eine GIST-Sprechstunde hat. Ich rufe Dr. Schlemmer an und mache mit ihm einen Termin für Donnerstag, 17. November aus.

Donnerstag, 17.11.05:

Ich treffe Dr. Schlemmer. Schon der erste Besuch bringt endlich mal ein ersehntes Ergebnis: ich kann mal wieder ruhig schlafen, ich weiß was los ist.

November 2005:

Ich entscheide mich, bei einer Studie mitzumachen. Inhalt der Studie: Glivec wird tumorfreien Patienten wie mir gegeben (oder auch nicht, das würfelt der Computer aus), um zu prüfen, ob es ein Rezidiv vorsorglich verhindern kann. Viele Gedanken gehen mir durch den Kopf, vornehmlich die Frage: "Was ist, wenn ich die Tabletten nicht bekomme?" Davor habe ich Angst. Doch Glück gehabt - ich werde ausgewürfelt für die Tabletteneinnahme.

Donnerstag, 1.12.05:

Ich bekomme von Dr. Schlemmer meine erste „Ration" Glivec. Die ersten vier Wochen muss ich jeden Tag nach Großhadern - Blutentnahme und sonstige Untersuchungen. Die Gespräche mit Dr. Schlemmer bauen mich jedes Mal auf.

Januar 2006:

Ich muss in diesem Monat alle zwei Wochen nach Großhadern, ab Februar für 4 Monate alle 4 Wochen und dann alle 3 Monate für die nächsten 1,5 Jahre. Das nächste CT ist für den 20.02.2006 angesetzt. Die Nebenwirkungen von Glivec machen mir etwas zu schaffen, überwiegend die Blähungen und Wasseransammlungen, ansonsten fühle ich mich sehr wohl.

Februar 2006:

Ich besuche das erste Mal die Selbsthilfegruppe vom Lebenshaus für GIST in München. Sehr informativ, sehr nette Leute.

Februar 2007:

Mir geht es weiterhin sehr gut. Die Nebenwirkungen von Glivec halten sich in Grenzen. Bisher keine weiteren Anzeichen für Gist. CT-Kontrolle nach wie vor alle 3 Monate.