SHG NÜRNBERG
Kurt-Fischer-Straße 2
D-92360 Mühlhausen
Tel.: ++49 (0) 9185 922882
Ich bin 54 Jahre alt und seit meinem 47. Lebensjahr GIST -Patient. Die Erstdiagnose im Januar 2000 lautete auf Leiomyosarkom - mit der Folge einer Prostata-Entfernung und einem künstlichem Ausgang, der nach fünf Wochen zurückverlegt wurde. Bereits 2001 hatte ich ein Rezidiv und entschied mich für das operative Einsetzen von Thermosonden zur Vorbereitung einer Hyperthermiebehandlung, die jedoch nicht durchgeführt wurde, weil plötzlich die Diagnose GIST gestellt wurde. Als Studienteilnehmer bekam ich eine Behandlung mit Imatinib 400 mg (damals noch nicht zugelassen) wodurch der Tumor bis 2006 kontrolliert blieb. Nach Progress unter Imatinib folgte eine Dosiserhöhung auf 800mg/Tag und nach weiterem Wachstum eine große OP im Februar 2006 mit vorläufigem künstlichem Ausgang. Ein Tumorteil wurde leider übersehen - deshalb erneute OP im Februar 2007. Erstmals war ich tumorfrei - juhu! Leider erhielte ich vom Klinikum Nürnberg keine Empfehlung für eine weitere Medikation. Ein halbes Jahr später wurde im Kontroll-CT ein Rezidiv an der ursprünglichen Stelle festgestellt . Seither nehme ich Sunitinib 37,5mg/Tag und muss trotzdem seit Dezember einen leichten Progress beklagen!?
Ansonsten bin ich Vater von 2 erwachsenen Kindern aus erste Ehe und neuerdings Opa einer Enkeltochter. Ich arbeite mit leichter Stundenreduzierung in der Erwachsenenbildung bei einem diakonischen Träger. Ich habe vielfältige Freizeitaktivitäten (Heimwerken, Malen, Gleitschirmfliegen, Segeln usw.) und empfinde mein Leben überwiegend sinnvoll und schön. Durch meine Einschränkungen und die Erfahrung ausgeliefert zu sein und Fremdbestimmung bin ich zum überzeugten Selbsthelfer geworden: d.h. ich glaube, ich kann immer mehr für mich tun , als ich denke.
Dankbar bin ich meiner Frau Gabi, die mich immer geduldig unterstützt. Stellvertretend für die vielen GIST-Experten, die mich auf meinen bisherigen Weg behandelt und unterstützt haben möchte ich mich besonders bei Dr. Marcus Schlemmer bedanken, der sich immer wieder um neue hoffnungsvolle Perspektiven bemüht.
Das Lebenshaus finde ich einen großartigen Verein! Das Team hat es wirklich geschafft, dass ich mich mit meiner Krankheit nicht alleine fühle. Deshalb habe ich sofort zugesagt, als mich Rudi Herter gefragt hatte, ob ich den Patentenkontakt für ihn fortführe. Ich freue mich auf gute Zusammenarbeit mit allen beteiligten!
Bisheriger Patientenkontakt: Rudi Herter
Ich bin Jahrgang 1959, seit fast 25 Jahren verheiratet und habe drei Söhne ( 28, 22, 19 ). Meine Hobbies sind Motorräder und Fußball. Ich selbst war 25 Jahre aktiver Fußballer und jetzt leidenschaftlicher Zuschauer bei meinem Sohn Jonas.
Ich engagiere mich im LH, weil ich den Verein und die Arbeit die Andrea und Markus leisten super finde. Außerdem muss im Bereich GIST noch viel geschehen. Außerdem finde ich, das dass Leben nicht nur aus nehmen , sondern auch aus einem geben bestehen sollte.
Von meiner Krankheit habe ich am 29. 10. 2004 erfahren , leider auch, das sie schon ziemlich fortgeschritten ( Lebermet., mehre Tumore im Bauchraum, der Primärtumor schon 15 cm groß ) ist. Ab Dezember 2004 nahm ich dann 400 mg Glivec ein . Die Tumore verhielten sich dann ruhig, einige wurden sogar kleiner. Aber im Februar 2006 hatte ich dann einen Progress auf der Leber und wurde bei Prof. Germer operiert. Leider wurde dann im Dez. 2006 wieder ein Progress im Unterbauch festgestellt und ich wurde wiederum von Prof. Germer operiert. Im März. 2007 nehme ich nun in einer Studie, 600 mg Glivec mit 2,5 mg RAD 001, bei Dr. Reichardt in Berlin teil.
Bedanken möchte ich mich bei meiner Frau Michaela die mich immer unterstützt, sowie bei Fr. Irmgard Bschierl die immer zur Stelle ist wenn man sie braucht. Des weitern beim Team der KISS für die gute Zusammenarbeit, sowie bei unserem GIST -Experten Prof. Germer und Frau Dr. Krajinovic vom Klinkum Nord die immer ein offenes Ohr für unser Belange haben.
Mailsystem