Das Lebenshaus e.V. - Schweiz-KURZBESCHREIBUNG

Denn niemand ist allein mit GIST...

...auch nicht in der Schweiz!

„Genaue Kenntnisse über die Erkrankung, Therapieoptionen, Chancen und Risiken, Austausch mit anderen Patienten, neue klinische Studien: Dies - und vieles mehr dient als Orientierungshilfe und unterstützt GIST-Patienten dabei, Entscheidungen bewusster und damit besser zu treffen" so Ulrich Schnorf. Dr. Schnorf weiß aus eigener Erfahrung, worüber er spricht. Auch er ist seit 12 Jahren an GIST erkrankt. Im Zusammenhang mit einer anderen Operation wurde bei ihm bereits 1993 ein erster, wie es damals hieß, harmloser Tumor entdeckt. Danach vergingen 7 Jahre bis er die richtige Diagnose „GIST" bekam. In den Jahren 2000/2001 wurde er wegen GIST-Metastasen dreimal hintereinander an der Leber operiert. Dank der ausgezeichneten Arbeit zweier erfahrener Chirurgen, weltweiter Internetrecherchen, dem Medikament Glivec® und einer überaus positiven Einstellung zur Erkrankung geht es ihm heute gut. Der Apotheker und ehemalige Unternehmer aus Zug war schon immer ein aktiver, engagierter Mensch im Privat- wie auch im Berufsleben. Bei seinen Recherchen über die Erkrankung GIST erkannte er sehr schnell, dass es in der Schweiz kaum Informationen, wenig ausgewiesene Experten und keine organisierte Patientenunterstützung gab. Grund genug für Ulrich Schnorf eine Schweizer Selbsthilfegruppe zu gründen und einen Teil seiner Lebenszeit in den Aufbau zu investieren. Mit der Selbsthilfegruppe verfolgt Ulrich Schnorf drei wesentliche Ziele:

Möglichst viele Betroffene zu erreichen, um sie spüren zu lassen, dass kein GIST-Patient mit dieser Erkrankung allein ist.
Aktuelle, verständliche und richtige Informationen für Betroffene: Denn als aufgeklärter Patient nimmt das Gefühl "des Ausgeliefertseins" ab und schafft Raum für Initiative und eine aktive Bewältigung der Erkrankung.
Informationen für behandelnde Ärzte. Denn das Wissen um diese seltene Krebserkrankung ist noch zu gering; es gibt wenige, ausgewiesene Experten und noch immer passieren Fehler in Diagnose, Therapie und Monitoring der GIST.

So hat Ulrich Schnorf mit der GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz seinen betroffenen Mitpatienten und den engen Verbindungen zum Lebenshaus und der Life Raft Group in den knapp zwei Jahren so einiges unternommen:

Betroffene erreichen, Mitglieder finden
Austausch fördern
Betroffene beraten und unterstützen
Ärzte unterstützen

Durch die enge Einbindung der GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz in „Das Lebenshaus" haben Betroffene in der Schweiz uneingeschränkten Zugang zu allen Informations- und Serviceangeboten des Lebenshauses. Ein deutschsprachiges Mailsystem, Internet, der regelmäßige Infobrief INFORM, der weltweit erste gedruckte GIST-Patientenratgeber oder eine psychoonkologische Hotline sind nur einige der Angebote, die der Information und dem Austausch dienen.Vor kurzem hat nun auch der Aufbau regionaler Selbsthilfegruppe wie z.B. für die Romandie (französisch sprechende Mitglieder) begonnen. Das erste Treffen fand am 8. Oktober 2005 in Martigny mit 18 Teilnehmern statt.

Reg. Gruppe Schweiz-Romandie

(Französisch-sprachige Gruppe)

Patientenkontakt: Herbert Blatter

Tel.: +41 (0) 27 3462244

herbert.blatter@bluewin.ch