Gegründet:

23. September 2005 in Bad Soden/Ts.

Mitglieder:

Max. 20 Mitglieder: Mediziner und Patienten (derzeit 14 Mitglieder)
Die Etablierung eines „Medizinisch-wissenschaftlichen Beirates“
einer GIST-Patientenorganisation erfolgte weltweit zum ersten Mal.

Die Namen der Beiratsmitglieder werden nachfolgend veröffentlicht. Diese Liste ist keine vollständige Aufzählung aller Ärzte, die zum Thema GIST kompetent sind. Sie stellt keine Empfehlung dar, sich ausschließlich dort behandeln zu lassen. Die Reihenfolgen der Fachgebiete und Namen in der Liste stellt keine Rangfolgen dar.

Die Liste der Mitglieder wird derzeit überarbeitet. Sie steht Ihnen in Kürze hier wieder zur Verfügung. 

 

Vorsitzender:

PD Dr. med. Peter Reichardt
HELIOS Klinikum Bad Saarow, Sarkomzentrum Berlin-Brandenburgpeter.reichardt@helios-kliniken.de

Kontakt:

medbeiratgist@lebenshauspost.org

 

Mission:

Der mediz.-wiss. Beirat des Lebenshauses GIST besteht aus führenden „GIST- Fachleuten“ (unterschiedlicher Fachrichtungen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz) sowie Patientenvertretern. Hauptaufgabe ist die fachliche Unterstützung des LH-Vorstandes/der LH-Mitarbeiter und somit der GIST-Patientengemeinschaft „Das Lebenshaus e.V.“ bei mediz.-wiss. relevanten Fragen, Aufgaben, Problemstellungen und Projekten.

Aufgabenbereiche:

1. INFORMATION Unterstützung der Patientengemeinschaft, um Zugriffsmöglichkeit, Umfang und Qualität der Information bzgl. der Indikation GIST zu sichern. Hier geht es um aktuelle, richtige, verständliche und zielgruppenadäquate Information in jeglicher Form.

2. BEHANDLUNGSQUALITÄT Unterstützung der Patientengemeinschaft, die Behandlungsqualität/-standards/-optionen sichern/weiter verbessern zu helfen und die interdisziplinäre Zusammenarbeit bei GIST zu fördern.

3. PATIENTENEINFLUSS Unterstützung der Patientengemeinschaft, dass Erfahrungen, Bedürfnisse und Wünsche der GIST-Betroffenen mit in Diagnose, Therapie, klinische Studien, und Monitoring etc. einfließen können.

4. VERÄNDERUNG & INNOVATION Unterstützung der Patientengemeinschaft, Antworten bzw. Lösungen für Fragen bzw. Probleme der Patienten (aber auch behandelnden Ärzte) zu finden, sie zu definieren und zeitnah im Gesundheitssystem um- bzw. durchzusetzen. Dies schließt z.B. auch die Entwicklung von innovativen Standards und Empfehlungen gegenüber allen Vertretern des Gesundheitssystems ein.

Organisation:

Kernbeirat: Der med.-wiss. Beirat des Lebenshauses besteht aus bis zu 20 „GIST-Experten“ (Medizinern unterschiedlicher Fachrichtungen) und Patientenvertretern. Der Vorsitzende des Beirates sowie die Beiratsmitglieder werden vom Vorstand des LH für 4 Jahre berufen – die Arbeit des Beirates erfolgt auf freiwilliger – ehrenamtlicher Basis.

Der „Kernbeirat“

• definiert, bestimmt und wählt – innerhalb des Gremiums – weitere evtl. notwendige Funktionen (wie z.B. Stellvertreter, Schriftführer, etc.)
• kann jederzeit für bestimmte Frage-/Problemstellungen, Projekte zusätzliche Fachleute (unterschiedlicher Fachgebiete) zu seiner Unterstützung berufen. Dies könnten z.B. sein: Vertreter von Pharmaunternehmen, Psychoonkologen, Mitarbeiter von Sozialdiensten, Vertreter des REHA-Bereichs, Vertreter von Kassen und anderer Organisationen.

Wichtig: Der Vorstand empfiehlt GIST-Betroffenen, Anfragen zunächst an den Vorstand oder an die „Patientenvertreter im Beirat“ zu richten. Oft lassen sich so viele Fragen bereits vorab klären. Spezifische Fragen können dann durch den Vorstand oder die Patientenvertreter vorbereitet, sachgemäß den GIST-Fachleuten gestellt und die Antworten nicht nur dem Fragesteller, sondern (falls relevant) der gesamten GIST-Patienten-gemeinschaft zugänglich gemacht werden.