Gegründet:

23. September 2005 in Bad Soden/Ts.

 

Mitglieder:

Max. 20 Mitglieder – Mediziner + Patienten (derzeit 14 Mitglieder)
Die Etablierung eines „Medizinisch-wissenschaftlichen Beirates“
einer GIST-Patientenorganisation erfolgte weltweit zum ersten Mal.

 

Alle Mitglieder des Beirats finden Sie hier.

Vorsitzender:

PD Dr. med. Peter Reichardt
Universitätsmedizin Berlin/Charite/Campus Buch
peter.reichardt@helios-kliniken.de

Kontakt:

medbeiratgist@lebenshauspost.org

Geplante Sitzungstermine 2007:

Donnerstag, 1. Februar 2007 in Düsseldorf
Donnerstag, 27. September 2007 im Raum Rhein-Main

Mission:

Der mediz.-wiss. Beirat des Lebenshauses GIST besteht aus führenden „GIST- Fachleuten“ (unterschiedlicher Fachrichtungen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz) sowie Patientenvertretern. Hauptaufgabe ist die fachliche Unterstützung des LH-Vorstandes/der LH-Mitarbeiter und somit der GIST-Patientengemeinschaft „Das Lebenshaus e.V.“ bei mediz.-wiss. relevanten Fragen, Aufgaben, Problemstellungen und Projekten.

Aufgabenbereiche:

1. INFORMATION

Unterstützung der Patientengemeinschaft,
um Zugriffsmöglichkeit, Umfang und Qualität der Information bzgl. der Indikation GIST zu sichern. Hier geht es um - aktuelle, - richtige, - verständliche, - zielgruppenadäquate Information – in jeglicher Form.

2. BEHANDLUNGSQUALITÄT

Unterstützung der Patientengemeinschaft,
die Behandlungsqualität/-standards/-optionen sichern/weiter verbessern zu helfen und die interdisziplinäre Zusammenarbeit bei GIST zu fördern.

3. PATIENTENEINFLUSS

Unterstützung der Patientengemeinschaft,
dass Erfahrungen, Bedürfnisse und Wünsche der GIST-Betroffenen mit in Diagnose, Therapie, klinische Studien, etc. und Monitoring etc. einfließen können.
 

4. VERÄNDERUNG & INNOVATION

Unterstützung der Patientengemeinschaft,
Antworten bzw. Lösungen für Fragen bzw. Probleme der Patienten (aber auch behandelnden Ärzte) zu finden, sie zu definieren und zeitnah im Gesundheitssystem um- bzw. durchzusetzen. Dies schließt z.B. auch die Entwicklung von innovativen Standards und Empfehlungen gegenüber allen Vertretern des Gesundheitssystems ein.

Organisation:

Kernbeirat: Der med.-wiss. Beirat des Lebenshauses besteht aus bis zu 20 „GIST-Experten“ (Medizinern unterschiedlicher Fachrichtungen) und Patientenvertretern. Der Vorsitzende des Beirates sowie die Beirats-mitglieder werden vom Vorstand des LH für 4 Jahre berufen - die Arbeit des Beirates erfolgt auf freiwilliger - ehrenamtlicher Basis.

Der „Kernbeirat“

• definiert, bestimmt und wählt – innerhalb des Gremiums – weitere evtl. notwendige Funktionen (wie z.B. Stellvertreter, Schriftführer, etc.)
• kann jederzeit für bestimmte Frage-/Problemstellungen, Projekte zusätzliche Fachleute (unterschiedlicher Fachgebiete) zu seiner Unter-stützung berufen. Dies könnten z.B. sein: Vertreter von Pharma-unternehmen, Psychoonkologen, Mitarbeiter von Sozialdiensten, Vertreter des REHA-Bereichs, Vertreter von Kassen und anderer Organisationen…

Die Namen der Beiratsmitglieder werden nachfolgend veröffentlicht. Diese Liste ist keine vollständige Aufzählung aller Ärzte, die zum Thema GIST kompetent sind. Sie stellt keine Empfehlung dar, sich ausschließlich dort behandeln zu lassen. Die Reihenfolgen der Fachgebiete und Namen in der Liste stellt keine Rangfolgen dar.

Wichtig: Der Vorstand empfiehlt GIST-Betroffenen, Anfragen zunächst an den Vorstand oder an die „Patientenvertreter im Beirat“ zu richten. Oft lassen sich so viele Fragen bereits vorab klären. Spezifische Fragen können dann durch den Vorstand oder die Patientenvertreter vorbereitet, sachgemäß den GIST-Fachleuten gestellt und die Antworten nicht nur dem Fragesteller, sondern (falls relevant) der gesamten GIST-Patienten-gemeinschaft zugänglich gemacht werden.