Jede unserer reg. GIST-Selbsthilfegruppen hat „Patientenkontakte". Diese Personen (Leiter) sind fast ausschließlich Betroffene und stellen das „Bindeglied" zwischen den regionalen Gruppen und dem Verein Das Lebenshaus e.V. (Mitarbeiter und Vorstand) dar.
Aufgaben:
- Regionaler Kontakt für Patienten und Begleiter - Schnittstelle vom Lebenshaus zur Gruppe und zurück. Weiterleiten von Fragen, Wünschen, Bedürfnissen Einzelner an Das Lebenshaus und Kommunikation wichtiger Themen vom LH an die Gruppen.
- Suchen eines Raumes zur Durchführung der SHG-Treffen
- Terminierung und Koordination der regionalen SHG-Treffen
- Themen und/oder Referenten für die SHG-Treffen abfragen
- Wenn möglich und gewünscht - Moderation der jew. Treffen
- Die Gruppe regional repräsentieren z.B. gegenüber GIST-Experten, Ärzten und anderen regionalen Meinungsbildnern
- Das Lebenshaus und die reg. Gruppe bekannter machen
- Auf reg. Veranstaltungen wie z.B. Krebs-Patiententagen oder reg. Fortbildungen von Ärzten zum Thema GIST präsent sein
- Neue Patienten und Begleiter identifizieren
- Kurze Berichte über die Treffen für das Internet oder den Infobrief INFORM verfassen
Der Patientenkontakt einer reg. GIST-SHG ist meistens selbst GIST-Betroffener oder Angehöriger. Daher darf diese „Leitungs- und Organisationsrolle" keine zu große Belastung darstellen. Das Lebenshaus versucht jegliche Unterstützung zu geben, damit das Engagement der Patientenkontakte gefördert wird und die Aktivitäten mit Freude angenommen und bewältigt werden können.
Unterstützungsmaßnahmen:
- Frau Martina Friedl (
Kontaktdaten) und Frau Karin Pelzing (Kontaktdaten) als Ansprechpartnerin, Betreuerin, Koordinatorin für die Patientenkontakte - Monatliche Telefonkonferenz mit allen Patientenkontakten
- Unterstützung bei Gründungsaktivitäten der regionalen Gruppen
- Vereinsausstattung - Briefbögen, Visitenkarten
- Anlehnung der Gruppen an GIST-Experten vor Ort
- Unterstützung bei Aktivitäten in der Gruppe/Region
- ein bis zwei zentrale Treffen pro Jahr für die Patientenkontakte, um sich auszutauschen und sich zu bestimmten Themen weiter zu bilden
- Patientenkontakte-Handbuch
Mailsystem